Las visitas al carismático gorila, que vivía en el zoo de Barcelona, probablemente influyeron en que el autor eligiera el albinismo como tema de investigación durante más 30 años.
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El albinismo es una condición genética minoritaria que afecta a una de cada diez o veinte mil personas nacidas y que cursa con una deficiencia visual grave, además de con una pérdida de pigmentación. Esta puede ser total, parcial o, en algunos casos, incluso inexistente.
Una de las mayores paradojas de las enfermedades raras es que no son tan raras. Globalmente afectan a millones de personas, a pesar de que cada una afecta a pocos pacientes.
Son múltiples las películas o libros que injustamente etiquetan a personajes con albinismo como asesinos o malvados criminales.
Al revisar la imagen del albinismo construida y difundida por la cultura de masas, se ve que está repleta de estereotipos y prejuicios.
Aunque lo que más se conoce del albinismo es que causa una baja pigmentación de la piel, el principal problema es que conlleva trastornos de la visión. Entre ellos una reducción de agudeza visual importante.
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo es una ocasión para recordar que esta condición genética es perseguida en algunos países por culpa de creencias supersticiosas.
Top contributors
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Investigador científico del CSIC, Centro Nacional de Biotecnología (CNB - CSIC)
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Oftalmólogo Pediátrico en Hospital La Fe de Valencia, Generalitat Valenciana
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Profesora asociada en la asignatura de Dermatología, Universidad Europea
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Profesor, Universidad CEU Cardenal Herrera
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Investigadora en el área de genética, Centro Nacional de Biotecnología (CNB - CSIC)
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Centro Nacional de Biotecnología (CNB - CSIC)