La enfermedad de Wilson es una dolencia rara que se caracteriza por la acumulación de cobre en diversos órganos del cuerpo. El diagnóstico temprano es complejo pero decisivo para poder controlar esta patología.
- Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras FISABIO-UVEG, Fisabio
En TikTok y otras redes sociales cada vez son más los pacientes con enfermedades raras que, sin cortarse ni un pelo, comparten coreografías o cantan ante la cámara mostrando explícitamente su enfermedad. Y eso ayuda a que se visibilicen estas patologías.
Lejos de paralizar la investigación en enfermedades raras, la pandemia ha servido para desarrollar nuevas estrategias de investigación social en salud con metodologia flexible
Las enfermedades raras son un grupo de enfermedades heterogéneas con un pronóstico muy variable que, normalmente, implican peligro de muerte o de discapacidad crónica. Y son difíciles de cuantificar.
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